Dat staat in het Beleidsadvies Nationaal Coördinator Digitale Zorg van de Nationale Denktank, een stichting die jaarlijks een denktank met twintig jonge academici organiseert om een brug te slaan tussen overheid, wetenschap en bedrijfsleven. Hoe realiseren we een digitale samenleving die gezond, weerbaar, eerlijk en inclusief is? Daarover heeft de Nationale Denktank zich dit jaar gebogen. De groep die het advies over digitale gegevensuitwisseling uitbracht, bestond uit Féline Scheijmans, neuroloog in opleiding bij UMC Utrecht, Pascalle Stijger, cum laude Master of Science in Nutrition & Health aan de WUR Wageningen, en Fuuk van der Scheer, Technische Bestuurskunde aan de TU Delft. Gegevens lekken Tijdens de coronacrisis bleek overduidelijk de noodzaak van snelle en goede digitale gegevensuitwisseling. Er was veel mogelijk. Nu wordt het tijd om een vertaalslag te maken naar de dagelijkse realiteit, zo betoogt de groep. Helaas is dit nog niet het geval. De meest gebruikelijke manier om gegevens van een patiënt over te dragen is via cd-rom, al dan niet op de buik van de patiënt getapet. Het is de manier om gegevens te laten lekken, zegt de denktank. Privacy-paradox De urgentie wordt soms wel gevoeld, maar er zijn verschillende ontwikkelingen die goede en snelle digitale gegevensuitwisseling in de weg staan. De onduidelijke AVG-wetgeving bijvoorbeeld, waardoor veel partijen afwachtend blijven, omdat (nog) niet helder is wat wel en niet is toegestaan. Daarnaast wijzen de jonge academici op de ‘privacy-paradox’. Burgers of patiënten zijn moeiteloos bereid om gezondheidsdata te delen met Facebook of Google, maar zorgen rondom privacy staan de uitwisseling tussen twee zorgverleners wel in de weg. Softwaremarkt Daarnaast is de denktank kritisch op de softwaremarkt. De opstellers van het advies spreken van een oligopolie, waarbij de marktleider de prijzen bepaalt voor gegevensuitwisseling. Doordat veel softwaresystemen per zorginstelling op maat worden gemaakt en voor een systeem veel geld wordt betaald, is switchen naar een ander systeem heel duur en gaat met veel onzekerheden gepaard. Aanbevelingen De Nationale Denktank doet een aantal aanbevelingen: Naar een gebruiksvriendelijk ontwerp. Privacy én digitale gegevensuitwisseling kunnen zeker samengaan: zorg voor decentrale gegevensopslag, duidelijke wetgeving en het afstraffen van (gebruik van) onrechtmatig verkregen data. Privacy: een gedeelde zorg. Om overzicht te krijgen van het aantal incidenten dat het gevolg is van de huidige gebrekkige gegevensuitwisseling is een meldpunt nodig. Hiermee kan tevens de voortgang wat betreft de patiëntveiligheid op gebied van gegevensuitwisseling worden gemonitord. Meldpunt data-ongevallen. Dat is nodig om overzicht te krijgen van het aantal incidenten dat het gevolg is van de huidige gebrekkige gegevensuitwisseling. Toegankelijke en betaalbare ICT. Voor een gezonde markt is eerlijke concurrentie nodig. Op dit moment lijkt daar geen sprake van te zijn. Onderzoek daarom huidige prijsverschillen tussen aanbieders van ICT-producten en overstapmogelijkheden. PGO: communicatie met de patiënt. De Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) kan een middel zijn om mensen regie te geven over hun gezondheidsgegevens. Hier kleeft wel een aantal belangrijke nadelen aan. Het is daarom van belang te onderzoeken welke doelgroep een PGO bereikt en moet er een oplossing zijn voor de beschikbaarheid van gezondheidsdata in een noodsituatie. Kwartiermaker Volgens de Nationale Denktank is een kwartiermaker, een enthousiaste Nationaal Coördinator Digitale Zorg met leiderschapskwaliteiten nodig die gezamenlijk beleid moet vertalen naar pragmatische oplossingen zo snel mogelijk verandering moet realiseren maar tegelijkertijd de verschillende partijen met diverse belangen aan boord moet zien te houden. Links: Nationale Denktank, Zorgvisie 'Denktank pleit voor Nationale Coördinator Digital Zorg', 9 september 2020
